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Prefeitura de itapevi suspende tratamento gratuito a criança com doença rara

.Desde novembro, Luciane, moradora do Jardim Rosemary, vive um pesadelo. A Prefeitura de Itapevi deixou de entregar os medicamentos de sua filha S.A.G.N., de quatro anos, que tem uma doença rara, de pele. A Epidermólise Bolhosa é muito dolorosa e como o próprio nome diz produz bolhas pelo corpo, que podem virar lesões profundas provocadas por um simples toque ou até por alterações climáticas.
“Ela já nasceu assim. O tratamento exige muita atenção, medicamentos importados, alimentação especial, ambiente com a temperatura controlada. Apesar de todas as dificuldades, estávamos indo bem. Mas desde novembro tudo mudou, nossa vida está um pesadelo”, explicou a mãe.
Segundo ela, em novembro, na data de retirar os medicamentos, os funcionários da prefeitura avisaram que o departamento jurídico havia conseguido derrubar uma liminar que a obrigava a fornecer os medicamentos para a pequena S.A.G.N. e que a partir daquela data, a administração municipal não teria mais essa obrigação.
“Foi um choque pra mim. Fiquei sem chão. Precisamos do atendimento gratuito porque o tratamento é muito caro e não temos condições de arcar com o custo. Até então, a doença estava controlada e minha filha não sofria tanto. Depois disso, agora tenho que contar com a ajuda de amigos, parentes e até de estranhos”, contou Luciane, emocionada, ao Jornal Nova Oeste.
O Ministério Público já está trabalhando para reverter a decisão e está movendo processos tanto contra o Estado como contra o Município. “Juridicamente, já estamos mobilizados. Temos um advogado nos ajudando, que está em contato constante com a promotora, mas essas decisões levam tempo e enquanto isso minha filha não pode ficar sem ajuda”.
A ajuda tem vindo graças à solidariedade das pessoas. Além dos medicamentos, S.A.G.N. precisa de curativos não aderentes e luvas especiais para as mãozinhas para evitar o agravamento dos machucados. Quando há infecção, também tem que tomar antibióticos. “É uma doença que maltrata muito. Não é fácil você ter que pegar uma agulha e furar o próprio filho para sugar o líquido da bolha e então fazer o curativo. Não tem cura, mas o tratamento ameniza muito”.
A alimentação regrada é outra necessidade da criança. “Ela tem restrição a lactose, então precisa de leite especial. Também necessita de suplemento alimentar e alimentos ricos em vitaminas. Precisa ingerir muita proteína porque ela tem baixa imunidade, já que quando as bolhas se formam ela perde muito sangue e líquido e fica exposta a todo tipo de infecção”, explicou a mãe.
Luciane também está lutando para construir na sua casa um quarto só para a S.A.G.N., pois o ideal é que ela durma num ambiente bem ventilado, com temperatura controlada. “A gente já ganhou um ar condicionado de um doador, mas nós ainda precisamos construir um quartinho só pra ela. Ele tem que ser bem planejado para facilitar a limpeza e diminuir o risco de contaminação”.
Apesar de tudo isso, S.A.G.N. é uma criança normal, gosta de brincar, comer batatas fritas e neste ano vai frequentar a escolinha. “Por isso, ela precisa do tratamento regrado. Com a doença controlada, a pele fica melhor e ela mais feliz. Quem tem doença de pele sofre muito preconceito e apesar da doença não ser contagiosa, muitas pessoas se afastam. Não quero que a minha filha sofra com mais este problema”.

Secretário de Saúde diz que Prefeitura não é responsável

O Secretário de Saúde de Itapevi, Paulo Rogiério de Almeida, o Prof. Paulinho, participou da sessão de abertura do ano legislativo, na Câmara Municipal, na última terça-feira, dia 02, e quando questionado sobre o caso da pequena S.A.G.N., deu a seguinte resposta: “No caso dessa paciente, o Tribunal de Justiça verificou que havia falhas no atendimento e quem deve atender é o Estado de SP. O município não recebe por isso. O paciente contínuo nós não podemos atender. Quem tem que atender é o Estado ou o Governo Federal. O custo dessa paciente é em torno de R$ 631 mil/ano... Estou criando procedimentos para que a gente possa dar um caminho para a saúde de Itapevi, no sentido de atender o que tem que ser atendido. Mas não podemos ficar carregando no ombro o atendimento dos outros”.

Entenda a doença

Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.
Nos portadores da doença, as bolhas podem estar presentes em certas áreas do corpo desde o nascimento, ou podem aparecer logo depois em regiões que sofreram pressão ou trauma, ainda que leve. Há casos de crianças que nascem sem pele em algumas partes do corpo, o que favorece o risco de infecções.
Em casos mais agressivos, há formação de bolhas em quase todo o corpo, inclusive na boca e no esôfago. As lesões do tubo digestivo, quando cicatrizam, podem provocar fibrose que dificulta a passagem dos alimentos. A repetição dos episódios no mesmo local pode resultar na perda das unhas e na distrofia dos pés e mãos. Nos pacientes desnutridos, os problemas de cicatrização se agravam.

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